عدم پیش‌بینی لازم برای واردات دارو مشکلات را افزایش می‌دهد/ داروی «هملیبرا» تنها راه نجات کودکان هموفیلی
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با آنا: عدم پیش‌بینی لازم برای واردات دارو مشکلات را افزایش می‌دهد/ داروی «هملیبرا» تنها راه نجات کودکان هموفیلی احمد قویدل گفت: این خیلی خوب است که یک شرکت داخلی دارو تولید می‌کند و باعث افتخار است، اما عدم پیش بینی‌های لازم برای واردات دارو، موجب می‌شود تا در صورت عدم تخصیص ارز در زمان مناسب و نبود مواد اولیه، بیماران با کمبود‌های شدیدی مواجه شوند. کد خبر : 868088 به گزارش گروه آموزش و دانشگاه خبرگزاری علم و فناوری آنا، روز دوشنبه دوم مرداد ماه، خانواده بیماران هموفیلی در اعتراض به کمبود دارو و عدم رسیدگی به این بیماران مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. جامعه هموفیلی در این اعتراض خواستار برکناری بهرام عین اللهی از وزارت بهداشت شدند و همچنین با در دست داشتن بنری تاکید داشتند حیدر محمدی از سازمان غذا و دارو کنار گذاشته شود. سه روز بعد از این تجمع، حیدر محمدی، معاون وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو، از بیماران هموفیلی به دلیل کمبود داروی مورد نیاز آنها، عذرخواهی کرد. هر چند به نظر می‌رسد این معذرت خواهی به دلیل فشار رسانه‌ها صورت گرفت چرا که بعد از آن هیچ اقدام جدی برای پیگیری یا رفع مشکل دارویی این بیماران صورت نگرفت و خانواده بیماران حیدر محمدی را یکی از افرادی که باعث به وجود آمدن این مشکل شده است می‌دانند. نامه به رئیس جمهور و درخواست داروی هملیبرا خانواده‌های بیماران هموفیلی حدود یک ماه قبل در روز یکشنبه ۴ شهریورماه، نامه سرگشاده به رئیس‌جمهور نوشتند که در آن درخواست وارادات داروی «هملیبرا» را داشتند و به کارشکنی وزارت بهداشت در مسیر تأمین دارو اشاره کرده‌اند. در بخشی از این نامه آمده است: داروی «هملیبرا» تنها راه نجات کودکان هموفیلی ضدفاکتور (فاکتور هشت کمتر از یک درصد) است که مسئولین غذا و دارو و وزارت بهداشت از واردات آن به بهانه گرانی دارو خودداری می‌کنند، در صورتی که با نظر تیم تحقیقاتی وزارت بهداشت اثربخشی این دارو از لحاظ بهبود کیفیت زندگی اثبات شده و از لحاظ هزینه هم به صرفه است. در بخش دیگر این نامه نوشته شده: بعد از گذشت چندین سال، سال گذشته با تلاش وزارت بهداشت بالاخره داروی نوین زیرپوستی و مؤثر هملیبرا که به استناد مقالات علمی و پزشکی و تجربه استفاده بیماران هموفیلی در تمام دنیا تأثیر چشمگیری، هم در درمان و رفع مشکلات بیماران هموفیلی و هم در صرفهجویی بخش سلامت داشته، وارد ایران شد، اما متأسفانه به دلیل مسائل سؤال‌برانگیز و قابل‌تأمل و مبهم در اختیار بیماران قرار نگرفت؛ لذا خواستار تخصیص ارز دولتی برای داروی هملیبرا برای بیماران منتخب ضدفاکتور هموفیلی که خونریزی‌های حاد دارند و توسط معاونت درمان وزارت بهداشت شناسایی شده‌اند، هستیم. خواستار تخصیص ارز دولتی برای داروی هملیبرا برای بیماران منتخب ضدفاکتور هموفیلی که خونریزی‌های حاد دارند و توسط معاونت درمان وزارت بهداشت شناسایی شده اند،هستیم چرا کشور فاقد ذخیره استراتژیک دارویی است؟ احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران که در سال‌های اخیر در رابطه با کمبود دارو و مشکلات بیماران هموفیلی اعتراضات خود را بیان کرده است در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری علم و فناوری آنا می‌گوید: در حدود ۱۰ ماه گذشته با محدودیت بی‌سابقه در دسترسی به داروی بیماران هموفیلی روبرو بوده‌ایم. این فعال حوزه سلامت ادامه می‌دهد: متأسفانه مسئولان سازمان غذا و دارو سال‌هاست با استفاده از سنگر تولید داخلی و بستن فهرست دارویی کشور، بیماران را از داروهای نوین بی‌بهره نگه داشتند. یکی از نتایج این نوع سیاستگذاری‌های انحصاری، همین بحران دارویی هموفیلی است. متأسفانه بیماران به صورت‌های مختلف درد می‌کشند و این سوال پیش می‌آید که چرا کشور فاقد ذخیره استراتژیک دارو‌هایی است که امکان تأمین فوری آنها از بازار جهانی نیست. وی با انتقاد با عملکرد وزارت بهداشت و سازمان غدا و دارو بیان می‌کند: کوچک‌ترین تدبیر در حوزه سیاستگذاری دارویی این است که ذخیره دارویی برای شرایط بحرانی داشته باشیم. در صورتی که بسیاری از مواد اولیه تولید داروهای داخلی از خارج تأمین می‌شود، عدم دسترسی تولید کنندگان به مواد اولیه به علت‌های متفاوت از جمله مشکلات ارزی قابل توجیه نیست و سازمان غذا و دارو می‌بایست ذخیره استراتژیک ایجاد کند. رئیس سازمان غذا و دارو با داروهای نوین مخالف است قویدل در پاسخ به نتیجه تجمع خانواده بیماران هموفیلی مقابل وزارت بهداشت می‌گوید: انگیزه خانواده‌های بیماران هموفیلی از تجمع مقابل وزارت بهداشت با شعار «حیدر امضا» این بود که داروی نوین «هملبیرا» در اختیار آنها قرار گیرد. لیست این بیماران آماده است و هزینه این دارو‌ها از سوی یک شرکت پرداخت شده و دارو وارد شده، اما قیمت‌گذاری نشده است. در حالی که رئیس سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با رسانه‌ها درباره عدم توزیع داروی «هملبیرا» گفته است بیمه‌ها هزینه این دارو را نپذیرفته‌اند و ما نمی‌توانیم آن را توزیع کنیم و خانواده بیماران به خوبی می‌دانند عدم تأیید سازمان‌های بیمه گر بهانه است و ریاست سازمان با دسترسی بیماران به داروهای نوین مخالف است. رئیس سازمان غذا و دارو در گفتگو با رسانه‌ها درباره عدم توزیع داروی «هملبیرا» گفته است بیمه‌ها هزینه این دارو را نپذیرفته‌اند و ما نمی‌توانیم آن را توزیع کنیم و خانواده بیماران به خوبی می‌دانند عدم تأیید سازمان‌های بیمه گر بهانه است و ریاست سازمان با دسترسی بیماران به داروهای نوین مخالف است ماجرای گروگان گیری بیمه‌ها عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران درباره داروی فاکتور ۸ و دسترسی بیماران به این دارو توضیح داد: کمبود فاکتور ۸ در کشور به صورت گسترده وجود دارد. در حالی که شرکت داخلی تولید کننده فاکتور ۸ مدعی توزیع ۲۵۰۰۰۰ ویال فاکتور ۸ مورد نیاز بیماران هموفیلی به شرکت‌های پخش شده، اما بدهی دانشگاه‌های علوم پزشکی به بیمه‌ها، مانع تحویل دارو به داروخانه‌ها شده است. به نظر می‌رسد این کار یک نوع گروگان گرفتن است و داروهای بیماران را بابت پرداخت بدهی دانشگاه‌های علوم پزشکی توزیع نمی‌کنند. سرنوشت بیماران نباید در دست یک شرکت باشد عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در واکنش به تولید داروهای فاکتور ۸ داخلی تأکید می‌کند: این خیلی خوب است که یک شرکت داخلی دارو تولید می‌کند و باعث افتخار است، اما عدم پیش بینی‌های لازم برای واردات دارو، موجب می‌شود تا در صورت عدم تخصیص ارز در زمان مناسب و نبود مواد اولیه، بیماران با کمبود‌های شدیدی مواجه شوند. وی ادامه می‌دهد: در حقیقت سرنوشت داروی بیماران هموفیلی را نباید تنها به دست یک شرکت سپرد، آن هم شرکتی که ممکن است بنا به دلایل متعدد دچار مشکل شود. ۷۰ درصد از نیاز دارویی این بیماران را در اختیار شرکت ثامن داروی هشتم قرار دادند، اما به دلیل عدم تخصیص به موقع ارز و پرداخت نشدن مطالبات ریالی این شرکت، داروی مورد نیاز تولید نشد. قویدل در پایان با اشاره به اینکه حمایت از تولید داخلی اتفاق مبارکی است، اما برای برای بیماران هموفیلی دردسرساز شده است عنوان می‌کند: از زمانی که داروی فاکتور ۸ در داخل تولید شد، عملا اجازه هیچ وارداتی ندادند، نتیجه اتکای صد درصدی به تولید داخلی، انحصار است. در حالی که خانواده بیماران هموفیلی هر روز با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می کنند، مسئولان توپ را در زمین یک دیگر می‌اندازند و نهایتا با وعده و وعید سعی دارند زخم بیماران هموفیلی را التیام بخشند. در حالی که بیماران اعتقاد دارند باید داروهای نوین وارد کشورشود و انحصار ساخت دارو از شرکت های داخلی گرفته شود. بیماران می‌گویند اتفاقی که در صنعت خودروسازی کشور رخ داد نباید در حوزه تولید داروی بیماران خاص نیز رخ دهد. با تمام این توصیفات معلوم نیست مشکلات بیماران را باید به پای چه کسی نوشت؟ انتهای پیام/ زهرا اردشیری
بیماران کمبود فاکتور ۱۳ در ایران از مرز ۱۰۰۰ نفر گذشت
فوق تخصص خون و انکولوژی کودکان؛ بیماران کمبود فاکتور ۱۳ در ایران از مرز ۱۰۰۰ نفر گذشت فوق تخصص خون و انکولوژی کودکان گفت: در هیچ کشوری به اندازه ایران، بیمار مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ وجود ندارد. کد خبر : 843487 به گزارش خبرگزاری علم و فناوری آنا، حسن ابوالقاسمی فوق تخصص خون و انکولوژی کودکان، با اشاره به اهمیت مراقبت از بیماران هموفیلی در خانواده‌ها، اظهار کرد: اولین مشکل در خانواده‌های بیماران هموفیلی، مراقبت از این افراد است. عضو پیوسته فرهنگستان علوم پزشکی، با اشاره به اولین علائم بیماری هموفیلی به شکل خونریزی‌های عمیق عضلانی، مفصلی و…، گفت: بعضی از اختلالات خونریزی دهنده به گونه‌ای است که می‌بایست از فاکتورهای کنسانتره استفاده کرد. ابوالقاسمی با عنوان این مطلب که در هیچ کشوری کمبود فاکتور ۱۳ مشاهده نمی‌شود، ادامه داد: امروز در سیستان و بلوچستان، تعداد بیماران فاکتور ۱۳ از مرز ۱۰۰۰ نفر عبور کرده است. فوق تخصص خون و انکولوژی کودکان تاکید کرد: اصولاً تهیه فاکتورها برای نظام سلامت با مشکلاتی همراه است. ضمن اینکه طول عمر فاکتورها کوتاه است و بیمار مجبور می‌شود روزی ۲ تا ۳ بار از این فاکتورها استفاده کند. کمبود فاکتور ۱۳، یکی از نادرترین اختلالات انعقادی بوده که دارای شیوع ۱ در هر ۱ تا ۳ میلیون نفر است. کمبود این فاکتور موجب بروز تظاهرات بالینی مانند خونریزی مغزی، سقط جنین و خونریزی تأخیری می‌گردد. انتهای پیام/
برج میلاد قرمز شد
همزمان با روز جهانی هموفیلی، برج میلاد قرمز شد «برج میلاد تهران همزمان با روز جهانی هموفیلی، شامگاه دوشنبه 28 فروردین ماه در جهت حمایت از این بیماران به رنگ قرمز درآمد. کد خبر : 842526 به گزارش خبرگزاری علم و فناوری آنا، این‌مجموعه همزمان با 17 آوریل، روز جهانی هموفیلی به رنگ قرمز، نماد این بیماری درآمد تا گامی برای اطلاع رسانی و حمایت از این بیماران بردارد. این مناسبت بین‌المللی امسال با شعار«بهره‌مندی روش درمان پروفلاکسی برای همه» محقق می‌شود. روز جهانی بیماران هموفیلی از سال ۱۹۸۹ از سوی فدراسیون جهانی هموفیلی به منظور بالا بردن سطح آگاهی در مورد هموفیلی یا اختلال خونریزی و به احترام «فرانک اسکنابل»، مؤسس این سازمان در روز تولد او نام‌‌گذاری شده است. انتهای پیام/
انقلابی برای درمان بیماران هموفیلی در راه است
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی در گفتگو با آنا: انقلابی برای درمان بیماران هموفیلی در راه است عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه تقریباً بیش از ۵ سال است که تنها داروی تزریقی زیر جلدی برای پیشگیری از خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی A در کشور‌های جهان مورد استفاده قرار گرفته است، گفت: تولید این دارو انقلابی بزرگ در درمان بیماران هموفیلی محسوب می‌شود. کد خبر : 821885 گروه جامعه خبرگزاری آنا، زهرا اردشیری: طی پنج ساله گذشته هر روز شاهد انتشار اخبار امیدوار کننده در حوزه هموفیلی بوده ایم که نوید دهنده درمان‌های نوین و زندگی بهتر و با کیفیت‌تر برای بیماران هموفیلی هستند. افزایش امید به زندگی در بیماران هموفیلی و نزدیک شدن آنها به طول عمر طبیعی عموم جامعه در کشور‌های مختلف در صدر اخبار امیدوار کننده سال‌های اخیر قرار دارد. روز گذشته خبری منتشر شد که سال‌هاست بیماران هموفیلی منتظر شنیدن آن هستند. در این خبر رئیس انجمن ترومبوز و هموستاز ایران از ورود اولین و تنها داروی تزریقی زیر جلدی برای پیشگیری (Prophylaxis) از خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی A به کشور خبر داد و گفت: به زودی و با نظارت و همکاری وزارت بهداشت دسترسی بیماران هموفیلی A دارای شرایط دریافت دارو به آن فراهم خواهد شد. احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران و مدیرعامل سابق این کانون در رابطه با این خبر به خبرنگار آنا گفت: تقریباً بیش از ۵ سال است که این اتفاق بزرگ در کشور‌های جهان افتاده است. تولید این دارو انقلابی بزرگ در درمان بیماران هموفیلی به خصوص بیمارانی که با کمبود فاکتور ۸ و مشکل مهارکننده مواجه هستند، محسوب می‌شود. **تفاوت و سهولت تزریق داروی جدید قویدل ادامه می‌دهد: این دارو بر خلاف تمام داروهای مورد مصرف بیماران هموفیلی به رگ‌های بیماران تزریق نمی‌شود و به صورت زیرجلدی تزریق خواهد شد. قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با تاکید بر اینکه این دو نوع تزریق با هم تفاوت بسیاری دارد می‌گوید: تفاوت این دو تزریق به شدت در کیفیت زندگی بیماران مؤثر است به عبارت ساده تراین دارو مانند داروی بیماران دیابتی به سادگی در منزل قابل استفاده است و مهارت خاصی برای تزریق آن نیاز نیست. مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران تاکید می‌کند که انقلابی در درمان هموفیلی اتفاق خواهد افتاد و می‌گوید: اهمیت این دارو به دلیل طول عمر دارو در بدن بیمار است. درحالی که با داروهای موجود نیمه عمر ماندگاری فاکتور ۸ در بدن بیماران بین ۸ تا ۱۲ ساعت است این دارو می‌تواند تا یک ماه در بدن بیماران پایداری داشته باشد. قویدل ادامه می‌دهد: تصور اینکه بیماران در یک ماه نیازی به تزریق نداشته باشند همان انقلابی است که در درمان بیماران هموفیلی در جهان رخ داده است. **شناسایی ۵۰۰ بیمار در اولویت او با اشاره به اینکه تأیید دارو از طریق سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) برای بیمارانی بوده است که با کمبود فاکتور ۸ هموفیلی دیگر این دارو روی آنها اثر نگذاشته و به اصطلاح با مشکل مهار کننده مواجه شده‌اند می‌گوید: مبتلایان مهار کننده ۴ الی ۵ برابر بیشتر از بیماران دیگر در معرض انواع خون ریزی‌ها هستند. در جراحی‌ها و حتی دندان پزشکی جان آنها به مخاطره می‌افتد. عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران ادامه می‌دهد: بهد از این تأییدیه سازمان غذا و دارو آمریکا دارو را برای بیماران با کمبود فاکتور ۸ تأیید کرد. اما متاسفانه سال‌ها با بسته بودن فهرست دارویی کشور امکان ثبت دارو در ایران میسر نشد تا اینکه با تأییدیه‌های انجمن علمی ترومبوز و هموستاز ایران و درخواست‌های مکرر والدین کودکان خردسال، ثبت فرماسیون این دارو در ایران میسر شد. او می‌گوید: وزارت بهداشت وعده داده بود که در گام اول برای مصرف حدود ۵۰۰ بیمار این دارو را به کشور وارد کند. در این رابطه نامه‌هایی به مراکز درمانی برای شناسایی بیماران در اولویت ابلاغ شد. **جلوی بحران بیشتر رابگیریم قویدل با بیان اینکه باید از پیگیری‌های انجمن ترومبوز و هموستازایران قدردانی کرد و از خبر خوش آنها ابراز خوشحالی کرد می‌گوید:امیدواریم این اتفاق در کشور هر چه زودتر تحقق یابد. اما در نمی‌توانیم نگران وضعیت درمان بیماران هموفیلی نباشیم. بالغ بر ۲ ماه تولید داخلی فاکتور ۸ نیز در کشور به دلایل مختلف از جمله تحریم و مشکلات ارزی متوقف مانده بود. مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران ادامه می‌دهد:با حذف ارز ترجیحی و افزایش قیمت دارو‌ها شوک ریالی بزرگی به مراکز تأمین کننده داروهای بیماران وارد شده که به شدت در میزان دسترسی آنها به دارو مؤثر واقع شده است. او در پایان می‌گوید: به صورت ساده می‌توانم بگویم اگر تولیدکننده و واردکننده پس از حذف ارز ترجیحی مورد حمایت جدی قرار نگیرند شاهد بحران‌های بیشتری برای دسترسی بیماران به دارو هستیم. انتهای پیام/ انتهای پیام/
