دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی:
دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی با بیان اینکه دارو برای بیماران تالاسمی حکم اکسیر حیات را دارد، گفت: اگر این بیماران دارو دریافت کنند، می‌توانند زندگی عادی داشته باشند، اما هنوز تأمین دارو از دغدغه‌های این بیماران است.
به گزارش گروه جامعه خبرگزاری آنا، در کشور ما بیش از ۲۳ هزار فرد مبتلا به تالاسمی وجود دارند و سالانه بین ۲۰۰ تا ۳۰۰ نفر به این رقم اضافه می‌شود. این‌ها کودکانی هستند که با تالاسمی متولد می‌شوند. در سال‌های گذشته عمر این بیماران کوتاه بود، اما اکنون با تکمیل چرخه درمان به همراه تزریق خون و استفاده از دارو‌های مفید، امید به زندگی در این بیماران افزایش یافته است، به طوری که می‌توان گفت این بیماران می‌توانند بیش از ۴۰ سال عمر کنند.
زمانی، درمان رایج برای تالاسمی تزریق خون بود، اما اکنون دارو‌های جدیدی وارد بازار شده و طی۲۰ سال اخیر فرآیند درمان تالاسمی تغییر یافته است، به طوری که می‌توان گفت با این تغییرات فقط صحبت از طولانی شدن عمر بیماران تالاسمی نیست، بلکه علاوه بر طولانی شدن عمر این بیماران، کم کم می‌توان از کیفیت زندگی آن‌ها نیز سخن به میان آورد و اگر این بیماران بر اساس پروتکل جهانی درمان، دارو دریافت کنند می‌توانند همانند سایر افراد جامعه زندگی عادی داشته باشند.
کمبود‌های دارویی از سال گذشته تا امروز مشکلات بسیاری را برای بیماران تالاسمی به وجود آورده است، چنانکه به گفته دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در حال حاضر نه تنها داروی خارجی که حتی دارو‌های تولید داخل نیز در دسترس این بیماران قرار ندارد و این موضوع زندگی آنان را به خطر انداخته است.
یونس عرب، دبیر انجمن حمایت از بیماران ایران می‌گوید: «در حال حاضر نه تنها داروی خارجی که حتی داروی ایرانی در دسترس بیماران تالاسمی قرار ندارد.» او ادامه می‌دهد: سازمان غذا و دارو به بیماران تالاسمی وعده داده بود که دارو‌های خارجی و ایرانی را در اختیار بیماران قرار می‌دهد، اما در حال حاضر این سازمان بدعهدی کرده و خبری از این دارو‌ها نیست.
**قربانیان کمبود دارو
عرب با تأکید بر تأثیر منفی این کمبود دارویی بر بیماران تالاسمی می‌گوید: بیماران تالاسمی امروز در بدترین حالت ممکن در سه تا چهار سال گذشته قرار دارند. از زمان آغاز تحریم‌ها در اردیبهشت ۹۷ تا امروز آمار‌های مرگ و میر در میان افراد تالاسمی افزایش پیدا کرده است. از آن زمان تا امروز تعداد زیادی بیمار، قربانی تحریم، کمبود دارو و سهل‌انگاری سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت شده‌اند.
او چندی پیش نیز گفته بود: چیزی که در یک الی دو سال اخیر ما را اذیت کرده، تغییرات بسیار در بدنه و تصمیم‌گیری سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت است. این نهادی است که با جان مردم به صورت مستقیم در رابطه است. در این تغییر زیاد در بدنه کارشناسی مدیران چیزی جز آفت برای سلامت و مرگ‌و‌میر ما نخواهد داشت. تا این افراد بخواهند سوار بر این کشتی شوند، به گل نشسته است و هزار‌و‌یک مشکل دارد. تا بخواهند با نقدینگی، تأمین منابع، بانک مرکزی، شرکت‌های داخلی و خارجی و همه این‌ها دست‌و‌پنجه نرم کنند، چیزی جز مرگ در انتظار بیماران مزمن نخواهد بود. ممکن است افراد عادی به صورت مقطعی گذرشان به بیمارستان‌ها بخورد؛ ولی ما مشتری ثابت داروخانه‌ها و بیمارستان‌ها هستیم. ما به صورت روزانه و سالانه باید خدمات درمانی و دارویی دریافت کنیم؛ اما وقتی تغییر مدیریت شکل می‌گیرد، اولین گروهی که آسیب می‌بینند، بیماران خاص و صعب‌العلاج هستند.
منبع : خبرگزاری آنا
نظرات کاربران