بیماران هموفیلی

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، از فوت کودک سه‌ ساله مبتلا به هموفیلی در استان سیستان و بلوچستان به دلیل نبود فاکتور ۱۳ خبر داد و نسبت به وضعیت بحرانی این بیماران هشدار داد.

کمبود «فاکتور ۱۳» به عنوان یکی از نادرترین اختلالات انعقادی در جهان، پس از تحریم بانک ایران و آلمان، تبدیل به چالش جدی برای بیماران هموفیلی شده است.

رئیس هیئت‌ مدیره کانون هموفیلی ایران، معتقد است؛ بدهی‌های انباشته در حال فروپاشی زنجیره تأمین داروهای خاص است.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، بر ضرورت تداوم حمایت بیمه‌ای از بیماران خاص و صعب‌العلاج تا زمان تعیین تکلیف پرونده بیمه بیکاری تأکید کرد.

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران گفت: فدراسیون جهانی هموفیلی رسماً اعلام کرد محدودیت‌های ناشی از تحریم‌ها، موانع بانکی و مشکلات بین‌المللی مانع ارسال کمک‌های دارویی شده است.

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، از ارسال نامه ای به فدراسیون جهانی خبر داد که هشدار می دهد جان بیماران هموفیلی کشورمان در خطر است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، دریافت نشان ملی نیکوکاری را حاصل عملکرد شفاف، مطالبه‌گرانه و تلاش جمعی مدیران، کارکنان و داوطلبان کانون در سراسر کشور دانست.

وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی، در واکنش به عدم پوشش بیمه‌ای یکی از داروهای حیاتی بیماران هموفیلی توسط سازمان تأمین اجتماعی، توضیحاتی داد.

رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، نسبت به تشدید بحران درمانی بیماران مبتلا به اختلالات خون‌ریزی‌دهنده هشدار داد.

مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران، با عنوان این مطلب که دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در گرو تأیید تأمین اجتماعی است، گفت: تأمین اجتماعی افزایش قیمت فاکتور ۷ را نپذیرفت.