عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با آنا:
احمد قویدل گفت: این خیلی خوب است که یک شرکت داخلی دارو تولید می‌کند و باعث افتخار است، اما عدم پیش بینی‌های لازم برای واردات دارو، موجب می‌شود تا در صورت عدم تخصیص ارز در زمان مناسب و نبود مواد اولیه، بیماران با کمبود‌های شدیدی مواجه شوند.
به گزارش گروه آموزش و دانشگاه خبرگزاری علم و فناوری آنا، روز دوشنبه دوم مرداد ماه، خانواده بیماران هموفیلی در اعتراض به کمبود دارو و عدم رسیدگی به این بیماران مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. جامعه هموفیلی در این اعتراض خواستار برکناری بهرام عین اللهی از وزارت بهداشت شدند و همچنین با در دست داشتن بنری تاکید داشتند حیدر محمدی از سازمان غذا و دارو کنار گذاشته شود.
سه روز بعد از این تجمع، حیدر محمدی، معاون وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو، از بیماران هموفیلی به دلیل کمبود داروی مورد نیاز آنها، عذرخواهی کرد. هر چند به نظر می‌رسد این معذرت خواهی به دلیل فشار رسانه‌ها صورت گرفت چرا که بعد از آن هیچ اقدام جدی برای پیگیری یا رفع مشکل دارویی این بیماران صورت نگرفت و خانواده بیماران حیدر محمدی را یکی از افرادی که باعث به وجود آمدن این مشکل شده است می‌دانند.
نامه به رئیس جمهور و درخواست داروی هملیبرا
خانواده‌های بیماران هموفیلی حدود یک ماه قبل در روز یکشنبه ۴ شهریورماه، نامه سرگشاده به رئیس‌جمهور نوشتند که در آن درخواست وارادات داروی «هملیبرا» را داشتند و به کارشکنی وزارت بهداشت در مسیر تأمین دارو اشاره کرده‌اند.
در بخشی از این نامه آمده است: داروی «هملیبرا» تنها راه نجات کودکان هموفیلی ضدفاکتور (فاکتور هشت کمتر از یک درصد) است که مسئولین غذا و دارو و وزارت بهداشت از واردات آن به بهانه گرانی دارو خودداری می‌کنند، در صورتی که با نظر تیم تحقیقاتی وزارت بهداشت اثربخشی این دارو از لحاظ بهبود کیفیت زندگی اثبات شده و از لحاظ هزینه هم به صرفه است.
در بخش دیگر این نامه نوشته شده: بعد از گذشت چندین سال، سال گذشته با تلاش وزارت بهداشت بالاخره داروی نوین زیرپوستی و مؤثر هملیبرا که به استناد مقالات علمی و پزشکی و تجربه استفاده بیماران هموفیلی در تمام دنیا تأثیر چشمگیری، هم در درمان و رفع مشکلات بیماران هموفیلی و هم در صرفهجویی بخش سلامت داشته، وارد ایران شد، اما متأسفانه به دلیل مسائل سؤال‌برانگیز و قابل‌تأمل و مبهم در اختیار بیماران قرار نگرفت؛ لذا خواستار تخصیص ارز دولتی برای داروی هملیبرا برای بیماران منتخب ضدفاکتور هموفیلی که خونریزی‌های حاد دارند و توسط معاونت درمان وزارت بهداشت شناسایی شدهاند، هستیم.
خواستار تخصیص ارز دولتی برای داروی هملیبرا برای بیماران منتخب ضدفاکتور هموفیلی که خونریزی‌های حاد دارند و توسط معاونت درمان وزارت بهداشت شناسایی شده اند،هستیم
چرا کشور فاقد ذخیره استراتژیک دارویی است؟
احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران که در سال‌های اخیر در رابطه با کمبود دارو و مشکلات بیماران هموفیلی اعتراضات خود را بیان کرده است در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری علم و فناوری آنا می‌گوید: در حدود ۱۰ ماه گذشته با محدودیت بی‌سابقه در دسترسی به داروی بیماران هموفیلی روبرو بوده‌ایم.
این فعال حوزه سلامت ادامه می‌دهد: متأسفانه مسئولان سازمان غذا و دارو سال‌هاست با استفاده از سنگر تولید داخلی و بستن فهرست دارویی کشور، بیماران را از داروهای نوین بی‌بهره نگه داشتند. یکی از نتایج این نوع سیاستگذاری‌های انحصاری، همین بحران دارویی هموفیلی است. متأسفانه بیماران به صورت‌های مختلف درد می‌کشند و این سوال پیش می‌آید که چرا کشور فاقد ذخیره استراتژیک دارو‌هایی است که امکان تأمین فوری آنها از بازار جهانی نیست.
وی با انتقاد با عملکرد وزارت بهداشت و سازمان غدا و دارو بیان می‌کند: کوچک‌ترین تدبیر در حوزه سیاستگذاری دارویی این است که ذخیره دارویی برای شرایط بحرانی داشته باشیم. در صورتی که بسیاری از مواد اولیه تولید داروهای داخلی از خارج تأمین می‌شود، عدم دسترسی تولید کنندگان به مواد اولیه به علت‌های متفاوت از جمله مشکلات ارزی قابل توجیه نیست و سازمان غذا و دارو می‌بایست ذخیره استراتژیک ایجاد کند.
رئیس سازمان غذا و دارو با داروهای نوین مخالف است
قویدل در پاسخ به نتیجه تجمع خانواده بیماران هموفیلی مقابل وزارت بهداشت می‌گوید: انگیزه خانواده‌های بیماران هموفیلی از تجمع مقابل وزارت بهداشت با شعار «حیدر امضا» این بود که داروی نوین «هملبیرا» در اختیار آنها قرار گیرد. لیست این بیماران آماده است و هزینه این دارو‌ها از سوی یک شرکت پرداخت شده و دارو وارد شده، اما قیمت‌گذاری نشده است.
در حالی که رئیس سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با رسانه‌ها درباره عدم توزیع داروی «هملبیرا» گفته است بیمه‌ها هزینه این دارو را نپذیرفته‌اند و ما نمی‌توانیم آن را توزیع کنیم و خانواده بیماران به خوبی می‌دانند عدم تأیید سازمان‌های بیمه گر بهانه است و ریاست سازمان با دسترسی بیماران به داروهای نوین مخالف است.
رئیس سازمان غذا و دارو در گفتگو با رسانه‌ها درباره عدم توزیع داروی «هملبیرا» گفته است بیمه‌ها هزینه این دارو را نپذیرفته‌اند و ما نمی‌توانیم آن را توزیع کنیم و خانواده بیماران به خوبی می‌دانند عدم تأیید سازمان‌های بیمه گر بهانه است و ریاست سازمان با دسترسی بیماران به داروهای نوین مخالف است
ماجرای گروگان گیری بیمه‌ها
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران درباره داروی فاکتور ۸ و دسترسی بیماران به این دارو توضیح داد: کمبود فاکتور ۸ در کشور به صورت گسترده وجود دارد. در حالی که شرکت داخلی تولید کننده فاکتور ۸ مدعی توزیع ۲۵۰۰۰۰ ویال فاکتور ۸ مورد نیاز بیماران هموفیلی به شرکت‌های پخش شده، اما بدهی دانشگاه‌های علوم پزشکی به بیمه‌ها، مانع تحویل دارو به داروخانه‌ها شده است. به نظر می‌رسد این کار یک نوع گروگان گرفتن است و داروهای بیماران را بابت پرداخت بدهی دانشگاه‌های علوم پزشکی توزیع نمی‌کنند.
سرنوشت بیماران نباید در دست یک شرکت باشد
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در واکنش به تولید داروهای فاکتور ۸ داخلی تأکید می‌کند: این خیلی خوب است که یک شرکت داخلی دارو تولید می‌کند و باعث افتخار است، اما عدم پیش بینی‌های لازم برای واردات دارو، موجب می‌شود تا در صورت عدم تخصیص ارز در زمان مناسب و نبود مواد اولیه، بیماران با کمبود‌های شدیدی مواجه شوند.
وی ادامه می‌دهد: در حقیقت سرنوشت داروی بیماران هموفیلی را نباید تنها به دست یک شرکت سپرد، آن هم شرکتی که ممکن است بنا به دلایل متعدد دچار مشکل شود. ۷۰ درصد از نیاز دارویی این بیماران را در اختیار شرکت ثامن داروی هشتم قرار دادند، اما به دلیل عدم تخصیص به موقع ارز و پرداخت نشدن مطالبات ریالی این شرکت، داروی مورد نیاز تولید نشد.
قویدل در پایان با اشاره به اینکه حمایت از تولید داخلی اتفاق مبارکی است، اما برای برای بیماران هموفیلی دردسرساز شده است عنوان می‌کند: از زمانی که داروی فاکتور ۸ در داخل تولید شد، عملا اجازه هیچ وارداتی ندادند، نتیجه اتکای صد درصدی به تولید داخلی، انحصار است.
در حالی که خانواده بیماران هموفیلی هر روز با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می کنند، مسئولان توپ را در زمین یک دیگر می‌اندازند و نهایتا با وعده و وعید سعی دارند زخم بیماران هموفیلی را التیام بخشند. در حالی که بیماران اعتقاد دارند باید داروهای نوین وارد کشورشود و انحصار ساخت دارو از شرکت های داخلی گرفته شود. بیماران می‌گویند اتفاقی که در صنعت خودروسازی کشور رخ داد نباید در حوزه تولید داروی بیماران خاص نیز رخ دهد. با تمام این توصیفات معلوم نیست مشکلات بیماران را باید به پای چه کسی نوشت؟
نظرات کاربران