عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی در گفتگو با آنا:
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه تقریباً بیش از ۵ سال است که تنها داروی تزریقی زیر جلدی برای پیشگیری از خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی A در کشور‌های جهان مورد استفاده قرار گرفته است، گفت: تولید این دارو انقلابی بزرگ در درمان بیماران هموفیلی محسوب می‌شود.
گروه جامعه خبرگزاری آنا، زهرا اردشیری: طی پنج ساله گذشته هر روز شاهد انتشار اخبار امیدوار کننده در حوزه هموفیلی بوده ایم که نوید دهنده درمان‌های نوین و زندگی بهتر و با کیفیت‌تر برای بیماران هموفیلی هستند. افزایش امید به زندگی در بیماران هموفیلی و نزدیک شدن آن‌ها به طول عمر طبیعی عموم جامعه در کشور‌های مختلف در صدر اخبار امیدوار کننده سال‌های اخیر قرار دارد.
روز گذشته خبری منتشر شد که سال‌هاست بیماران هموفیلی منتظر شنیدن آن هستند. در این خبر رئیس انجمن ترومبوز و هموستاز ایران از ورود اولین و تنها داروی تزریقی زیر جلدی برای پیشگیری (Prophylaxis) از خونریزی در بیماران مبتلا به هموفیلی A به کشور خبر داد و گفت: به زودی و با نظارت و همکاری وزارت بهداشت دسترسی بیماران هموفیلی A دارای شرایط دریافت دارو به آن فراهم خواهد شد.
احمد قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران و مدیرعامل سابق این کانون در رابطه با این خبر به خبرنگار آنا گفت: تقریباً بیش از ۵ سال است که این اتفاق بزرگ در کشور‌های جهان افتاده است. تولید این دارو انقلابی بزرگ در درمان بیماران هموفیلی به خصوص بیمارانی که با کمبود فاکتور ۸ و مشکل مهارکننده مواجه هستند، محسوب می‌شود.
**تفاوت و سهولت تزریق داروی جدید
قویدل ادامه می‌دهد: این دارو بر خلاف تمام دارو‌های مورد مصرف بیماران هموفیلی به رگ‌های بیماران تزریق نمی‌شود و به صورت زیرجلدی تزریق خواهد شد.
قویدل عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با تاکید بر اینکه این دو نوع تزریق با هم تفاوت بسیاری دارد می‌گوید: تفاوت این دو تزریق به شدت در کیفیت زندگی بیماران مؤثر است به عبارت ساده تراین دارو مانند داروی بیماران دیابتی به سادگی در منزل قابل استفاده است و مهارت خاصی برای تزریق آن نیاز نیست.
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران تاکید می‌کند که انقلابی در درمان هموفیلی اتفاق خواهد افتاد و می‌گوید: اهمیت این دارو به دلیل طول عمر دارو در بدن بیمار است. درحالی که با دارو‌های موجود نیمه عمر ماندگاری فاکتور ۸ در بدن بیماران بین ۸ تا ۱۲ ساعت است این دارو می‌تواند تا یک ماه در بدن بیماران پایداری داشته باشد.
قویدل ادامه می‌دهد: تصور اینکه بیماران در یک ماه نیازی به تزریق نداشته باشند همان انقلابی است که در درمان بیماران هموفیلی در جهان رخ داده است.
**شناسایی ۵۰۰ بیمار در اولویت
او با اشاره به اینکه تأیید دارو از طریق سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) برای بیمارانی بوده است که با کمبود فاکتور ۸ هموفیلی دیگر این دارو روی آن‌ها اثر نگذاشته و به اصطلاح با مشکل مهار کننده مواجه شده‌اند می‌گوید: مبتلایان مهار کننده ۴ الی ۵ برابر بیشتر از بیماران دیگر در معرض انواع خون ریزی‌ها هستند. در جراحی‌ها و حتی دندان پزشکی جان آن‌ها به مخاطره می‌افتد.
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران ادامه می‌دهد: بهد از این تأییدیه سازمان غذا و دارو آمریکا دارو را برای بیماران با کمبود فاکتور ۸ تأیید کرد. اما متاسفانه سال‌ها با بسته بودن فهرست دارویی کشور امکان ثبت دارو در ایران میسر نشد تا اینکه با تأییدیه‌های انجمن علمی ترومبوز و هموستاز ایران و درخواست‌های مکرر والدین کودکان خردسال، ثبت فرماسیون این دارو در ایران میسر شد.
او می‌گوید: وزارت بهداشت وعده داده بود که در گام اول برای مصرف حدود ۵۰۰ بیمار این دارو را به کشور وارد کند. در این رابطه نامه‌هایی به مراکز درمانی برای شناسایی بیماران در اولویت ابلاغ شد.
**جلوی بحران بیشتر رابگیریم
قویدل با بیان اینکه باید از پیگیری‌های انجمن ترومبوز و هموستازایران قدردانی کرد و از خبر خوش آن‌ها ابراز خوشحالی کرد می‌گوید:امیدواریم این اتفاق در کشور هر چه زودتر تحقق یابد. اما در نمی‌توانیم نگران وضعیت درمان بیماران هموفیلی نباشیم. بالغ بر ۲ ماه تولید داخلی فاکتور ۸ نیز در کشور به دلایل مختلف از جمله تحریم و مشکلات ارزی متوقف مانده بود.
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران ادامه می‌دهد:با حذف ارز ترجیحی و افزایش قیمت دارو‌ها شوک ریالی بزرگی به مراکز تأمین کننده دارو‌های بیماران وارد شده که به شدت در میزان دسترسی آن‌ها به دارو مؤثر واقع شده است.
او در پایان می‌گوید: به صورت ساده می‌توانم بگویم اگر تولیدکننده و واردکننده پس از حذف ارز ترجیحی مورد حمایت جدی قرار نگیرند شاهد بحران‌های بیشتری برای دسترسی بیماران به دارو هستیم.
منبع : خبرگزاری آنا
منبع : خبرگزاری آنا
نظرات کاربران