امید تازه برای بیماران سیاف با داروی جدید
محمدرضا مدرسی، رئیس بنیاد بیماران سی اف ایران در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری مهر درباره داروی جدید «تریکفتا» گفت: این دارو در دنیا تحولی بزرگ ایجاد کرده و باعث افزایش عمر بیماران بهطور میانگین تا ۲۰ سال شده است و در بسیاری از کشورها، بیماران پس از مصرف تریکفتا دیگر به پیوند ریه نیاز ندارند و کیفیت زندگیشان به شکل معجزهآسا بهبود یافته است.
مدرسی ادامه داد: سازمان غذا و دارو در کشور ما نیز اثربخشی این دارو را از نظر علمی و اقتصادی تأیید کرده و قرار است در شورای عالی بیمه مورد بررسی قرار گیرد و امیدواریم به زودی شاهد ورود رسمی این دارو به کشور باشیم تا بیماران ایرانی نیز از این فرصت حیاتی بهرهمند شوند.
تحریمها و افزایش هزینهها؛ چالش دیگر بیماران
وی در پاسخ به پرسشی درباره تأثیر تحریمها بر وضعیت دارو گفت: بهطور مستقیم داروهای بیماران سیاف تحریم نیستند، اما تأثیر غیرمستقیم تحریمها از طریق افزایش نرخ ارز، هزینه واردات و محدودیتهای بانکی کاملاً مشهود است. در نتیجه، حتی داروهای داخلی هم گرانتر و تهیه آن برای خانوادهها دشوارتر شده است.
مدرسی با اشاره به حمایت نسبی دولت گفت: در حال حاضر دولت برای هر بیمار ماهانه بین ۵۰ تا ۶۰ میلیون تومان یارانه درمانی اختصاص میدهد، اما همچنان نیاز به مدیریت بهتر و تأمین مستمر دارو وجود دارد.
رئیس بنیاد بیماران سیاف در پایان گفت: اگر حمایتها ادامه پیدا کند، با ورود داروهای جدید و فعالیت پرستاران متخصص، شاهد تحولی اساسی در وضعیت بیماران سیاف خواهیم بود. این بیماران افراد باهوش، بااستعداد و توانمندی هستند؛ پزشک، طراح، استاد دانشگاه و هنرمند در میانشان فراوان است. هر تلاشی برای افزایش عمر و کیفیت زندگی آنها، در واقع سرمایهگذاری برای آینده علمی و فرهنگی کشور است.